In 1999 – ik was vijftien jaar – kreeg ik wat buikklachten. De huisarts dacht dat het door examenstress kwam of dat ik misschien te vet of te scherp had gegeten. De pijn bleef, tot er twee jaar later in mijn bil ook een ontsteking groeide die zo groot werd, dat er bijna geen ontlasting meer door de endeldarm kon en ik echt enorme buikpijn kreeg. In twee weken tijd viel ik bijna twintig kilo af! De specialist in het ziekenhuis dacht meteen aan de ziekte van Crohn en deed een scopie, waaruit bleek dat hij gelijk had. Ik werd opgenomen en mocht alleen nog maar sondevoeding om mijn darmen de nodige rust te geven.

Na zes weken werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. De fistel was toen verdwenen. Een keer thuis kon ik weer volop genieten van al het eten, maar ik zat toen ook nog aan een hoge dosis corticosteroide. Die combinatie zorgde ervoor dat ik in een korte periode maar liefst dertig kilo aankwam! Ik bleef de Crohn-klachten houden: iedere keer als ik de medicatie afbouwde kwam de opvlamming terug. Tijdens een operatie werd er uiteindelijk vijftien centimeter darm verwijderd. Vanaf dat moment ging het, ondanks verschillende medicatie, eigenlijk jarenlang op en af.

Na tien jaar opnieuw actief

Tijdens mijn eerste zwangerschap, in 2012, voelde ik mij voor het eerst echt supergoed. Omdat de fistel ook al bijna tien jaar rustig was, durfde de arts zelfs een bevalling langs de natuurlijke weg aan. Maar de pijn in mijn bil, die ik na de bevalling steeds meer begon te voelen, herkende ik uit duizenden. Ik wist dat het niet goed was. Tijdens de coloscopie bleek de huid al zo dun dat de druk van de scoop voldoende was om de ontsteking te laten barsten. In de jaren daarna kreeg ik meerdere keren antibioticakuren en werd de fistel tijdens een operatie ook nog een keer gedraineerd (schoongemaakt) maar tegen de tijd dat het rustig was, groeide de ontsteking weer en knapte deze opnieuw.

Seton drain

In 2016 was ik er zo klaar mee dat ik de chirurg heb gevraagd of er een seton drain kon worden geplaatst. Die gaf een heleboel verlichting! De eerste maanden ging lopen en zitten moeilijk. Alles deed pijn, maar de troep kon er op deze manier wel uit. Langzaam maar zeker ging het beter. Het ging zelfs zo goed dat ik al heel snel daarna zwanger was. In die periode was de fistel zelfs nog een beetje actief, dus een zwangerschap hadden we totaal niet verwacht. Ik voelde me weer negen maanden fantastisch, maar enkele maanden na de bevalling kwam de buikpijn dubbel zo hard terug. Ik bleek een flinke vernauwing in de darmen te hebben, waardoor er in oktober 2018 nog eens zesentwintig centimeter darm moest worden verwijderd.

De routine aanpassen op Crohn

Drie maanden na die operatie was de ontsteking alweer actief. Sinds die tijd gaat het op en af. Sommige dagen is het vrij rustig, maar er zijn ook dagen dat ik wel twintig tot dertig keer naar de wc moet rennen. Ik doe alles en geniet volop van het leven, maar bij alles moet ik rekening houden met mijn Crohn- en fistelklachten. Ik weet intussen heel goed dat het voor mij belangrijk is mijn medicijnen in te nemen. Als ik dat niet doe, krijg ik meestal diarree en dus meer klachten van mijn fistel. Die zure ontlasting doet ook nog eens pijn aan de huid.

Als ik met de jongste op pad ga neem ik het liefst iemand mee, zodat ik even ontspannen en alleen naar de wc kan als dat nodig is. Ik draag grote onderbroeken die strak om de billen zitten, anders gaat de setondraad schuiven, en extra lange inlegkruisjes om het vocht uit de fistel op te vangen. Nee, sexy lingerie of een string zit er voor mij niet in! ‘s Morgens word ik vaak wakker met buikkrampen en moet ik eerst een half uur ontspannen op het toilet kunnen zitten. Op deze manier kan ik er prima mee leven. Voor mijn man geldt dat gelukkig ook. We redden het als gezin heel erg goed zo samen. We hebben ons programma er min of meer op aangepast en kunnen er nu allemaal heel ontspannen mee omgaan.