Mijn man gaat bijna altijd mee naar de dokter, behalve als het niet kan door zijn werk of omdat ik me zo goed voel dat het niet nodig is. Hij neemt actief deel aan het gesprek en vraagt om uitleg als hij iets niet begrijpt. Wij hebben gelukkig een heel open relatie. Hij kijkt zelfs naar mijn fistel als ik daar vragen over heb, want ik kan het zelf niet zien. Het is heel fijn dat we ook wat dat betreft zo ontspannen met elkaar kunnen omgaan. Ik heb ongelooflijk veel vertrouwen in hem en hij steunt mij altijd.

Ik ben trouwens ook heel open tegen de arts. Als ik niet alles met hem zou kunnen bespreken, heb ik geen vertrouwen in hem, vind ik. Na mijn eerste opvlamming is mijn schaamtegevoel compleet verdwenen. Ik kreeg toen nog een onderzoek waarbij via de endeldarm eerst bariumpap moest worden ingebracht. Ik had tien man om me heen staan, waarvan negen mannen. Er werd meerdere keren geprobeerd het klysma in te brengen, maar dat lukte niet omdat de fistel in de weg zat, bleek achteraf. Gelukkig hebben ze er een ervaren arts bij gehaald. Toen ging het wel goed. Moet je nagaan: ik was zeventien jaar en doodziek! Op dat moment kon het me eigenlijk allemaal niets meer schelen. Erger dan dat kon het nooit meer worden, dacht ik toen. Gelukkig is die tijd voorbij.

Het personeel op de endoscopie-afdeling is altijd enorm inlevend, behulpzaam en heel voorzichtig. Ze willen voor het onderzoek bijvoorbeeld altijd nog even een handdoekje om mijn billen leggen, maar zelfs dat maakt me niet meer uit. Als die fistel weer opvlamt is een van de eerste vragen die een arts natuurlijk stelt, of hij het mag zien, en dan doe ik zo mijn broek naar beneden hoor! Ik vind het allemaal prima.

Vertrouwen

Ik was al meerdere keren vanaf de Eerste hulp teruggestuurd naar huis voordat de ziekte van Crohn werd ontdekt. Omdat ik in twee weken tijd twintig kilo was afgevallen, werd er eerst zelfs gedacht aan de eetstoornis anorexia. Ik wist zeker dat ik dát niet had. Bij de derde keer op de Eerste hulp, besloot de arts-assistent er toch zijn leidinggevende bij te halen. Die stond tien minuten later naast mijn bed, nam me op, deed een darmonderzoek en direct daarna volgde de eerste behandeling. Ik kon van begin af aan heel goed met hem overweg, wij hadden veel vertrouwen in elkaar, maar hij is inmiddels met pensioen. Overstappen naar een nieuwe arts is dan best spannend, vooral omdat je weer opnieuw vertrouwen moet winnen. Maar dat is heel goed gegaan. Ook deze nieuwe arts gaf mij van begin af aan het gevoel dat hij mij serieus nam. En ik hem.

Toch is een verpleegkundige als patiënt voor een arts best lastig denk ik. Ik kan me nog goed herinneren dat ik vond dat het zo goed ging, dat ik de medicatie wel kon stoppen. Dat deed ik dus ook, van de één op de andere dag. Toen de labwaarden daarna een wel heel vreemde uitslag lieten zien, vroeg hij mij wat ik anders had gedaan, waarop ik natuurlijk moest toegeven dat ik met de medicatie was gestopt. Ik heb het nooit meer gedaan..

Samen beslissen met de arts

Ondanks een anafylactische shock (allergische reactie) op de medicatie, vond ik dat dat middel misschien bést wel zou moeten kunnen werken. Als longverpleegkundige wist ik namelijk dat patiënten soms medicatie kregen om een chemokuur ook beter te laten werken. Ik ging dus gewoon mijn eigen behandelplan maken! Maar dat mijn anafylactische shock een reactie was op de medicatie, en er een volgende keer alleen maar méér antistoffen zouden worden aangemaakt, kon ik natuurlijk óók best bedenken! Ziek thuis blijven vond ik ook geen optie, dan zadelde ik mijn collega’s op met extra werk, vond ik. Die medicatie moest dus gewoon zijn werk doen! En als ik niet anders dan me toch ziek melden, wilde zo snel mogelijk weer aan de slag.

Ik wilde er dus gewoon niet aan en negeerde mijn klachten totaal. Dát was het hele probleem. Sinds de mindfulness overleg ik alles met de arts. En hij is de specialist, niet ik.

Bespreek het!

Het onderwerp fistels is natuurlijk niet iets wat je snel bespreekt. Als ik zeg dat ik in de zomer niet wil zwemmen omdat ik last heb van mijn stuit, weten de mensen in mijn directe omgeving wat ik heb. Als ik geen energie heb om een dagje mee te gaan winkelen, dan begrijpen mijn vriendinnen dat.

Maar je moet iemand natuurlijk wel vertellen wat je hebt, anders wordt het voor een ander wel heel erg lastig te begrijpen hoe het is. Gelukkig heb ik daar tegenwoordig helemaal geen problemen meer mee!