Als IBD-verpleegkundige hebben wij voor een consult vaak meer tijd dan de arts en daarmee dus ook de mogelijkheid om wat dieper in te gaan op eventuele sociaal-emotionele gevolgen van een ziektebeeld. Fistels bijvoorbeeld, zijn een complexiteit en wel echt een extra handicap bij de ziekte van Crohn. Er is immers een – soms hardnekkige en lastig te genezen – onnatuurlijke uitgang waarover je geen controle hebt. Dat maak het vooral voor de patiënt, maar ook voor ons ingewikkeld, want als je de fistel niet onder controle krijgt, hoe houd je hem dan zo rustig mogelijk?

Vanzelfsprekend wordt de medische behandeling uitgezet door de arts. Er zijn meerdere mogelijkheden om fistels te behandelen. Een grote groep heeft baat bij een antibioticumkuur, al dan niet in combinatie met zwaardere medicatie en/of andere aanvullende IBD-specifieke therapieën. Antibiotica hebben vaak een goed effect, maar bij langdurig gebruik ook kans op bijwerkingen.

Kwaliteit van leven

Soms zie je dat er niet eens zoveel ontstekingsactiviteit in de darmen is, maar dat deze patiëntengroep vooral hinder ondervindt van één of meerdere actieve fistels. Daardoor moet men de hele dag gazen of maandverband dragen om de afvloed op te vangen. Het is dus óók belangrijk te bespreken hoe iemand hiermee omgaat en in hoeverre fistels hun kwaliteit van leven beïnvloeden.

Als er wordt gestart met nieuwe medicatie komt de patiënt bij ons voor de uitleg, zoals het risico op eventuele bijwerkingen, het vooronderzoek en de screening. Wij zien deze patiënten dus relatief vaak in een vrij korte periode waardoor er meestal ook al snel een vertrouwensrelatie wordt opgebouwd. Ook werken we hier met het persoonlijke patiënten online dossier IBDream waarin bijvoorbeeld gevraagd wordt naar de kwaliteit van leven. De antwoorden bieden vaak een reden om meteen een wat diepgaander gesprek te beginnen.

Machteloos

Toch staan ook wij als zorgverlener soms machteloos aan de zijlijn te kijken. Er is namelijk ook een kans dat fistels na jarenlange behandeling nog niet rustig zijn. Een fistel die bij een jonge jongen naar de prostaat loopt of bij een vrouw naar de vagina, en waar de hele dag door ongewild ontlasting, pus en/of bloed uit vloeit, heeft natuurlijk de nodige impact. Dat kunnen we ons allemaal wel voorstellen. Er zijn dus ook mensen met Crohn die door ons worden doorverwezen naar een medisch psycholoog en daar gelukkig ook baat bij hebben.

Uiteraard overleggen we de situatie altijd met de arts. Samen met de patiënt wordt dan besproken naar wat nog wél kan en wordt er bijvoorbeeld een extra MRI gemaakt om te controleren of het herstel van de fistel vergeleken met eerdere beelden is verbeterd. Wat kunnen we doen aan vervolgbehandeling? Is het plaatsen van een seton drain of een operatie misschien een mogelijkheid om in ieder geval uitbreiding van de ontsteking te voorkomen en het weefsel weer te laten herstellen? Bij complexe fistels is het zelfs een optie om een ingrijpende operatie te doen zoals het plaatsen van een ontlastend – liefst tijdelijk – stoma. Op die manier geef je de fistels rust en hoop je dat ze daarmee de gelegenheid krijgen om te herstellen. In sommige gevallen is de stoma tijdelijk, maar in de praktijk blijkt soms dat deze toch blijvend is.

Verbetering geeft hoop en maakt ons blij

We doen alles in de hoop dat de fistel rustig wordt en deze uiteindelijk wel dichtgroeit, want als zorgverlener wil je het liefst dat de patiënt – ondanks zijn ziekte – zo gelukkig mogelijk is en blijft, en dat ze geen psychische of sociaal-emotionele problemen krijgen.

Een tijdje geleden belde er iemand op, speciaal om te zeggen hoe blij hij was dat hij de fistel onder controle had. Ik denk dat mensen daarin ook grenzen verleggen. Hij had namelijk langdurig dagelijks last gehad van branderige pijn en zoveel afvloed dat hij zichzelf vier keer per dag moest verschonen. Op het moment dat hij belde, was de pijn minder en hoefde hij zich nog maar één keer per dag te verschonen. Vaak is dat voor een patiënt al zo’n verbetering dat ze er ongelooflijk blij mee zijn. Zo’n telefoontje maakt me enorm gelukkig, want daar doen we het toch met zijn allen voor?!