Bij een complexe Crohn met fistels, zitten patiënten vaak aan een zwaardere onderhoudsmedicatie waarvoor ze regelmatig onder controle moeten blijven. Daarnaast besef je als verpleegkundige heel goed wat voor impact fistels kunnen hebben op de kwaliteit van leven, ook in de relationele sfeer. In een langdurige relatie is dit onderwerp waarschijnlijk wat makkelijker te bespreken met een partner, maar het is natuurlijk wel heel onprettig om intiem te zijn als je actieve fistels hebt. Vaak wordt dit onderwerp niet of moeizaam ter sprake gebracht door de patiënt. Meestal begin ik er zelf over.

Het is trouwens niet zo dat ik in het eerste gesprek meteen over intimiteit begin. Dat is afhankelijk van de situatie en/of de persoon. Dan vraag ik wél naar de praktische dingen: heeft iemand pijn, moet je maandverband gebruiken, hoe gaat het met de dagelijkse dingen, met werk, enzovoort. Als er een seton drain is geplaatst heb je hopelijk minder last van de fistel, maar heb je wel zo’n touwtje dat mogelijk in de weg zit. Ik vraag dan bijvoorbeeld wel of ze last hebben met zitten of fietsen. Als ik iemand wat langer ken en er al een vertrouwensband mee heb opgebouwd, vraag ik wel een keer hoe het met de liefde gaat; of hoe hij of zij samen met hun partner die fistels ervaren en bespreken? Gelukkig zijn er ook mannelijke patiënten die hier met mij – als vrouw – gewoon over durven te praten.

Een lastig onderwerp

Intimiteit blijft voor sommige mensen alleen best een lastig onderwerp om te bespreken. Je kunt ook niet altijd een oplossing bieden, maar je kunt iemand soms wél wat geruststellen door aan te geven dat ze seksueel actief mogen zijn. Ik hoop altijd maar dat mensen er uiteindelijk wel met hun partner over in gesprek te gaan. Toch zijn er mensen waarvan de partner het niet eens weet! Die het er niet over willen hebben met hun partner en wel gewoon seksueel contact hebben als het kan. Het is vaak nog moeilijker intimiteit te bespreken met mensen die door bepaalde opvattingen en/of hun cultuur niet open over seksualiteit praten. Als ze dan ook nog jong zijn, hebben ze daar meestal nóg meer moeite mee. Sommigen gaan zelfs helemaal geen relatie aan of haken af als het te serieus wordt. Moet je je voorstellen: dan ontmoet je iemand die je leuk vindt en moet je afhaken omdat je de volgende stap niet durft te zetten doordat je fistel net op dat moment actief is. Dat is toch erg. Ik kan me dat zo voorstellen!

Bespreek het met je partner

Het onderwerp intimiteit helemaal niet met een partner bespreken, vind ik eigenlijk bijna geen optie als ik dit soort situaties hoor, dus dát bespreek ik dan ook weer met hen. Daarbij is het voor mij uiteraard helemaal niet belangrijk dat iemand mij vertelt óf hij of zij seksueel actief is of niet, maar ik geef dan alleen aan dat het wél kan.

Al met al hopen wij als team dat we de klachten met medicatie zo snel mogelijk de kop in kunnen drukken. Gelukkig zijn er veel nieuwe ontwikkelingen. Ik hoop met heel mijn hart dat dat vooral voor deze patiënten in de nabije toekomst heel veel verbetering zal brengen.