Robert (Sharon’s echtgenoot – red.): Een half jaar na onze kennismaking gingen we voor het eerst samen op vakantie en zag ik pas hoe het écht met haar ging. Tot die tijd was het in mijn ogen redelijk rustig; ze ging toen – zo bleek achteraf – dagelijks bij haar vriendin thuis naar het toilet. We genoten in Bulgarije enorm en deden van alles. Sharon liet zich door niets of niemand weerhouden, maar ze moest ook vaak rennen om op tijd op de wc te komen. Soms liep ze krom van de pijn. Het duurde dan ook niet lang of ik zat als een radar wc’s te spotten voor Sharon.

Ik had in die eerste paar jaar van onze relatie een eigen bedrijfje en was daardoor veel onderweg. Sharon hield zich altijd erg groot. Ze heeft nooit echt mijn hulp gevraagd waardoor ik toch gewoon mijn werk kon doen. De fistel was in die periode rustig en is mij eigenlijk nooit opgevallen. Ik kan me wel herinneren dat de fistel ook nog opspeelde toen wij net een relatie hadden, maar daar heb ik op geen enkele manier problemen mee gehad. Ik heb haar er nooit minder aantrekkelijk door gevonden of zo. De stoma vond ik wel meer een ding. De geur is zo heftig.

Sharon: Dat kan ik me heel goed voorstellen. Die geur is hardnekkig en blijft lang hangen. Bovendien maakt de fistel nog steeds slijm aan dat wordt afgevoerd via de endeldarm. Ik moet dus vaak naar het toilet om alleen slijm te poepen, en dat gaat ook weleens mis. Als ik buk of door de knieën ga loopt er soms per ongeluk wat weg. Daardoor heb ik periodes dat ik met gazen tussen de billen loop. Het is gewoon vies. En dat beperkt ons uiteraard ook weleens in de slaapkamer. Als ik weet dat de fistel slijm aanmaakt, vrijen we niet.

Robert: Als Sharon haar hele ziektegeschiedenis zo achter elkaar vertelt maakt dat me emotioneel. Het was allemaal ook zó veel. We hebben periodes gehad dat we meer in het ziekenhuis waren dan thuis. Als partner sta je altijd aan de zijlijn en dat is lastig. Je doet wat je moet doen, maar soms voelt het alsof ik als een kip zonder kop met haar mee banjer door het hele proces. Eigenlijk kun je geen kant op dan alleen maar dóór.

Toch blijft het voor mij lastig om over emoties te praten, ook met Sharon. Ik kan mijn gevoelens niet goed onder woorden brengen. Ik denk dat ik vrij nuchter ben, hoewel ik ook zie hoe het me nu raakt. Misschien is dat wel een soort overlevingsstrategie; ik moet een beetje een muurtje om mij heen houden om te kunnen blijven staan en te kunnen doorgaan. Mijn collega’s weten dat Sharon de ziekte van Crohn heeft, maar ik praat er weinig over. Van huis uit zijn wij ook geen praters, maar mijn ouders zijn wel erg betrokken. Ik heb op dit moment ook weinig tijd voor mijzelf, weinig vertier, maar ik besef wel dat ik op zoek moet naar iets waardoor ik ook wat energie krijg, iets waar ik mijn ei in kwijt kan.

Sharon: Toch wordt onze relatie alleen maar hechter, vind ik. En dat is best bijzonder. Robert kwam eigenlijk nog maar net uit een relatie toen wij elkaar leerden kennen en onze heftige periode begon. Ik moest voor hem zorgen, maar hij vooral voor mij, vond ik. Ik heb me toen – en later – weleens hardop afgevraagd wat hij met mij moest. Wie wilde er nou zo’n vriendin hebben? Ik heb lang getwijfeld of Robert wel bij mij zou blijven.

Robert: Die gedachte is heus weleens door mijn hoofd gegaan. Vooral in het begin van onze relatie stelde ik mezelf zulke vragen, maar ik ben blij dat ik ben gebleven! Ik heb een geweldige vrouw!