Gewoon gewóón willen zijn

In de beginperiode, rond mijn zestiende, wuifde ik mijn ziekte van Crohn helemaal weg. Ik deed aan alles mee wat mijn leeftijdsgenoten deden, ook wat niet goed voor me was: ik ging uit, dronk de nodige alcohol en rookte. Natuurlijk waren er weleens dagen dat ik echt niet mee kon; als ik te veel pijn had of vaak naar het toilet moest, maar dat vond ik heel erg. Ik wilde vooral net zo zijn als zij, dus vertelde ik niets. Niemand wist wat ik écht had, niet meer dan alleen de ziekte van Crohn.

De fistel werd tijdens de operaties alleen ontlast, maar omdat die iedere keer weer terugkwam bleef die ook actief, dus liep – en loop ik nog steeds – periodes met flinke gazen tussen mijn billen; vooral héél veel gaas dat ik steeds weer ververs. Dat wat uit de fistel stroomt, ruikt namelijk ook nog eens heel vies. Ik ruik mijzelf en heb daarom altijd het idee dat iedereen om mij heen dat ook doet. Op school rende ik direct naar het toilet als ik voelde dat er weer iets uit de fistel stroomde. Ik vond dat echt verschrikkelijk. Mijn klasgenoten en docenten op de middelbare school dachten dat ik door de Crohn gewoon vaak naar het toilet moest, maar ik heb ze nooit verteld over de fistel. Nee joh, ik schaamde me dood.

Kwaliteit van leven

Ik had het idee dat ik nog wel iets kon met de Crohnklachten, maar vooral de fistel zorgde er dus voor dat ik soms volledig uit de running was. Die bepaalde of ik wel of niet iets deed en heeft me het meest beperkt in mijn kwaliteit van leven. Meer dan de ziekte van Crohn. Door de operaties aan mijn fistels lag ik in de eerste jaren namelijk niet alleen regelmatig in het ziekenhuis, ik had ook vaak koorts door de ontsteking. In die periodes was ik nauwelijks op school. Alleen al zitten op mijn scooter was lastig of ging soms helemaal niet. Eenmaal op school kon ik vaak alleen op mijn rechterbil zitten, maar ook dat heeft nooit iemand gemerkt. Tot op de dag van vandaag kan ik niet normaal op een fiets zitten. Het doet pijn en dus fiets ik nog steeds zo weinig mogelijk. Later was de vernauwing, die door fistelvorming in de endeldarm en de vagina ontstond, de reden dat beide kinderen zijn geboren via een keizersnede; iets wat voor mij toch wel een teleurstelling is geweest. Toch prezen we ons tegelijkertijd ook intens gelukkig dat we twee gezonde kinderen konden krijgen.

Vernauwing door de fistel

Door alle operaties aan de fistel had ik in de loop der jaren zoveel littekenweefsel, dat ik ook steeds moeilijker naar het toilet kon. Ik was inmiddels begin twintig en zat in het derde jaar, net voor mijn halve jaar fulltime HBO-stage. Na het herstel van de fistel waren mijn Crohnklachten begonnen. Toch had ik die redelijk onder controle met medicatie. Ik kon het goed aan met de studie en alle bijkomende stages, maar die laatste fulltime stage was zwaar. Ik maakte lange dagen en had een uur reistijd, iets wat mijn lichaam eigenlijk totaal niet aan kon. De Crohn speelde weer op. Toch bleef ik maar doorgaan.

Na mijn studie – in 2012 – werd ik voor een baan van tweeëndertig uur aangenomen op mijn stageadres. Dat wilde ik natuurlijk heel graag! Ik draaide volledig mee met wisselende diensten, werd mentor en ging vaak ’s avonds ook nog eens terug voor vergaderingen. Dát bleek te veel van het goede. Ik kreeg ontstekingen, had bloed- en vooral heel veel slijmverlies en liep op een gegeven moment rond met 40 graden koorts. De vernauwingen rond mijn endeldarm waren toen zo erg dat ik uren op het toilet doorbracht om maar te kunnen poepen. Het deed allemaal zoveel pijn. Ik was helemaal op en besloot het ziekenhuis te bellen, waar ik meteen werd opgenomen.

Een stoma

Tijdens de operatie zag de chirurg dat door de fistelvorming ook vernauwingen waren opgetreden rond de vagina. Uiteindelijk werd er een week later, na uitgebreid overleg met de chirurg, de MDL-arts, Robert en mij, een tijdelijk stoma geplaatst. Dat had emotioneel veel impact, maar het heeft ook een heleboel verlichting gegeven.