Robert (Sharon’s echtgenoot – red.): Het was 2009 toen Sharon en ik elkaar ontmoetten. Tijdens ons eerste afspraakje in de stad gingen we naar de pizzeria. Daar moest ze meteen al een paar keer naar de wc. Om haar neus te poederen, zei ze. Dat geloofde ik. Ze was er immers iedere keer heel snel weer.

Crohn wordt mij niet de baas

Sharon: Ja, want in die periode had ik vooral last van diarree en hoefde ik dus vaak alleen maar even snel te ‘ontlasten’ op de wc. Ik zat er zeker geen kwartier op; ik was zo weer terug!

Als ik een pizza eet kan het twee kanten op: of het gaat prima en ik heb de hele avond nergens last van, of ik zit binnen een paar minuten op het toilet. En dat laatste gebeurde. Al met al ging het niet echt lekker, zullen we maar zeggen. Ik zat toen nog enorm in de ontkenningsfase. De Crohn zou mij niet de baas worden. Ik moest en zou toch gewoon naar een pizzeria kunnen om daar een hapje te eten?!

De ziekte van Crohn?

Robert: Ik had niets in de gaten. Na afloop zijn we nog wat gaan drinken in de stad. Ook daar moest ze weer naar de wc. Al na één drankje wilde ze graag naar huis. Ze voelde zich niet lekker zei ze. Tja, dat heeft iedereen weleens, toch?

Pas toen ik een paar dagen later belde en hoorde dat ze weg moest om de griepprik te halen, plaatste ik voor het eerst een vraagteken. Ze zou het later wel uitleggen, zei ze nog snel, het was niet ernstig. Weer een paar dagen later heeft ze mij verteld dat ze de ziekte van Crohn had. Daardoor moest ze wat vaker naar de wc. Nou en? Dat vond ik vooral voor haar vervelend. Voor mij was dat geen enkel probleem. Eigenlijk heb ik dat hele gegeven denk ik een beetje geparkeerd. Ik kende de ins en outs van Crohn niet en ben ook niet iemand die daarvoor het internet op gaat. Het was nou eenmaal zo. Punt. En Sharon vond ik sowieso heel leuk.

Samenwonen

Sharon: Nog maar een maand na onze eerste date kreeg Robert een zwaar ongeluk. Bij zijn ouders thuis was zijn slaapkamer boven, maar hij lag zo in de kreukels dat traplopen echt niet ging. Ik had in mijn appartementje alles op dezelfde verdieping. Een oplossing was dus tijdelijk bij mij te komen wonen. Dat voelde zo goed dat hij voor altijd is gebleven.

Maar daardoor viel hij wel met de neus in de boter. Ik dus, met mijn Crohn en mijn hardnekkige fistel. Hij was er toen alleen zelf ook zo zwaar aan toe, dat ik hem met alles moest helpen, zelfs met douchen. Al met al best zwaar werk! Ik heb me in die periode dus wel wat groter voorgedaan dan ik was.

In de begintijd was de fistel nog vrij rustig, net zoals de Crohn, maar door alle stress van lange werkdagen in combinatie met de verzorging van Robert én het huishouden, kreeg ik steeds meer klachten. Ik schaamde me zo dat ik hem in het begin zeker niet alles heb verteld. Naar de wc gaan deed ik dus ook het liefst niet thuis. Vanuit het werk ging ik daarom eerst naar een vriendin die ik belde als ik onderweg was. Zij wist dan precies hoe laat het was en zette de deur alvast voor mij open. Pas nadat ik bij haar naar het toilet was geweest ging ik door naar ons huis. Op de een of andere manier kon ik het ophouden tot de volgende dag en kwam alles ‘los’ als ik weer onderweg was naar die vriendin. Zo heb ik het nog een tijdje verborgen kunnen houden, maar op een gegeven moment kon dat natuurlijk ook niet meer.

Robert: In de periode daarna zat ze steeds vaker op de wc. Nou was het sowieso een onrustige fase, omdat ik zelf ook in de kreukels lag, maar toen ze op een gegeven moment flauwviel van de pijn en zelfs naar het ziekenhuis moest, gingen mij langzaam maar zeker de ogen open en besefte ik dat Crohn iets meer was dan alleen wat vaker naar de wc gaan.

Het is bijzonder hoe weinig ik eigenlijk wist en hoe goed ze het verborgen heeft kunnen houden voor mij. Tot die tijd had ik geen idee van de ware inhoud van het ziektebeeld, en dat terwijl we samenwoonden!